В соответствии с Законом Новосибирской области от 20.12.2024 № 546-ОЗ «Об областном бюджете Новосибирской области на 2025 год и плановый период 2026 и 2027 годов» за счет средств областного бюджета Новосибирской области на реализацию мероприятий по организации обеспечения детей, проживающих на территории Новосибирской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни (далее – орфанные заболевания), государственной программы «Развитие здравоохранения Новосибирской области», утвержденной постановлением Правительства Новосибирской области от 07.05.2013 № 199-п (далее – государственная программа), в 2025 году предусмотрено финансирование в размере 2 003 048,80 тыс. рублей, в 2026 году – 2 003 048,80 тыс. рублей, в 2027 году – 2 003 048,80 тыс. рублей, что выше уровня финансирования 2024 года.

Ежегодно выделяемая сумма включает в себя реализацию трех мероприятий: «Приобретение препаратов для улучшения качества и продолжительности жизни детей в возрасте от 0 до 18 лет с тяжелой генетической патологией (муковисцидоз, мукополисахаридоз)» – 71 948,90 тыс. рублей, «Обеспечение продуктами специализированного лечебного диетического питания детей» – 195 742,00 тыс. рублей и «Организация обеспечения граждан, проживающих на территории Новосибирской области, лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни» – 1 735 357,90 тыс. рублей.

Продолжается обеспечение детей с орфанными заболеваниями Фондом поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями, в том числе редкими (орфанными) заболеваниями, «Круг добра», созданным Указом Президента Российской Федерации от 05.01.2021 № 16 (далее – Фонд «Круг добра»).

В 2024 году в Новосибирскую область от Фонда «Круг добра» поступили лекарственные препараты и медицинские изделия для обеспечения детей с орфанными заболеваниями на общую сумму 1 686, 68 млн рублей, из них на сумму 1 348,85 млн рублей – лекарственные препараты, зарегистрированные на территории Российской Федерации, на сумму 323,61 млн рублей – лекарственные препараты, не зарегистрированные на территории Российской Федерации, на сумму 14,22 млн рублей – медицинские изделия.

Поступление лекарственных препаратов и медицинских изделий от Фонда «Круг добра» позволяет существенно экономить средства областного бюджета Новосибирской области.

В настоящее время в Новосибирской области за счет средств Фонда «Круг добра» лекарственными препаратами обеспечены 133 ребенка, из них окончена терапия у 48 детей, ожидают начала лекарственной терапии 20 детей.

Ведение регистра позволяет точнее рассчитывать потребность в лекарственной терапии, своевременно осуществлять закупку необходимых лекарственных препаратов, а также прогнозировать начало лекарственной терапии новым пациентам.

Реализация мероприятий государственной программы позволяет бесперебойно обеспечивать лекарственными препаратами, медицинскими изделиями и специализированными продуктами лечебного питания детей с орфанными заболеваниями, патогенетическая терапия которых возложена на министерство здравоохранения Новосибирской области.

Отказов в обеспечении лекарственными препаратами при наличии медицинских показаний лицам, страдающим орфанными заболеваниями, за период с 2024 года и по настоящее время не зафиксировано.

Работа ведётся во исполнение пункта 2 перечня поручений Президента Российской Федерации по итогам обращения Президента Российской Федерации к гражданам Российской Федерации 23 июня 2020 г. от 08.07.2020 № Пр-1081.